Alors que les tests ADN sont de moins en moins chers, certaines dérives voient le jour… Est-ce une super opportunité ou un danger, c’est le sujet du mois !
Aujourd’hui, un test ADN effectué par des compagnies privées, coûte moins de $200. En 2008, ça coûtait encore plusieurs millions de dollars.
En Suisse, l’article 14 de la loi fédérale sur l’analyse génétique humaine stipule pourtant que le séquençage d’un génome humain doit obligatoirement s’accompagner d’un conseil génétique avant et après l’analyse. Cette pratique de tests « nomades » est donc considérée comme illégale, mais les pouvoirs publics ne peuvent pas lutter contre cette pratique, car tout citoyen peut recevoir ce test dans sa boite aux lettres, effectuer le prélèvement salivaire et le renvoyer au bureau d’analyse génétique privé souvent basé aux USA. C’est dans ce contexte, tout à fait laxiste, que beaucoup de citoyens Suisses testent leur ADN avec toutes les conséquences qui en découlent.
Les cas de Faux positifs ne sont plus à dénombrer. Selon Emmanuelle Ranza (généticienne à Genève), le conseil génétique est primordial, certaines patientes ayant fait ces tests en libre accès sont inquiètes: "Elles souhaitent finalement savoir a posteriori ce qui a été fait et ce qu'on peut en dire". De plus, ces tests ne sont pas fiables: "On a eu une situation où une personne nous a consultés après l'identification pour une prédisposition pour une maladie cardiaque grave et nos analyses n'ont pas confirmé la présence de cette mutation".
Pour aggraver le cas de ces firmes, il a été rapporté que 23andMe (leader du marché des tests ADN nomades) a vendu la banque ADN de tous ses anciens clients (5 Mio d’individus) à une firme pharmaceutique pour $300 Mio ! En sus, les compagnies d’assurances complémentaires dans le domaine de la santé et de l’assurance vie font pression sur les gouvernements pour pouvoir exploiter ces données.
Des questions éthiques sont d’ores et déjà discutées et de nouvelles réglementations devraient sortir dans les prochaines années sur le plan fédéral, afin de combler ce vide juridique.